3 Maart 2021 kreeg ik mijn diagnose.

Ik was op zondagavond gaan hardlopen met een nieuwe sportbeha aan. Deze irriteerde en ik gooide hem boos aan de kant. Maandagochtend was de plek nog steeds gevoelig en meteen zat ik rechtovereind in bed. Ik voelde een knobbel. Ik kon meteen bij de huisarts terecht. Een dag later kon ik al door voor de mammografie, gevolgd door een echo en biopsie. En op woensdag kreeg ik eind van de middag het telefoontje met de uitslag: ‘Slecht nieuws. Je hebt borstkanker.’

Die dagen bestonden uit veel janken. Familie en vrienden over de vloer, nog meer janken en knuffelen -de strenge coronaregels werden compleet genegeerd-. Kanker op mijn 37e met 2 jonge kinderen (5 & 6). Die had ik niet zien aankomen.

Manlief bedacht praktisch eens met de verzekering te bellen, ik moest overstappen van ziekenhuis ivm verzekergingscontract. Achteraf bleek dat voor ‘spoedgevallen’ niet nodig, maar toch maakte ik de overstap: Ik kon daar eerder terecht voor vervolgonderzoeken. Op maandag de PET-CT, woensdag de MRI, donderdagochtend knappe koppen overleg en donderdagmiddag had ik al een behandelplan. Het behandelplan was in ieder geval: 20 weken chemo (AC & Taxol icm Caboplatin), operatie, bestralingen. Binnen 2 weken na de diagnose zat ik al aan de 1e chemo.

Mijn borstkanker is triple negatief, ik had meerdere tumoren in de borst, meerdere lymfeklieren aangedaan onder de oksel en een bij het borstbeen. Ik bleek ook BRCA1-afwijking te hebben. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik heb gekozen voor een dubbele amputatie en tegelijkertijd het verwijderen van de eierstokken. Alles om de kans op terugkeer te verkleinen. In 2016 was de overlevingskans van triple negatief maar 62%…

De BRCA1-afwijking gaf mij ook de mogelijkheid mee te doen aan de SUBITO studie. Dat betekende wel dat ik weer van ziekenhuis moest switchen, maar wederom: alles aan om de overlevingskans te vergroten.

BRCA1: Mijn moeder heeft eierstokkanker gehad, dus de hele familie van mijn moeders kant (veel vrouwen) hield hun hart vast, gelukkig bleek mijn moeder geen drager. Dus werd mijn vader getest, mijn oma van mijn vaders kant kreeg op 36-jarige leeftijd borstkanker en op latere leeftijd nog baarmoederhalskanker. Dit laatste is niet typisch BRCA1, maar het gen kwam wel van deze tak. Wellicht dat het wel eierstokkanker is geweest, maar zo’n 50 jaar geleden werd er niet open over gesproken. Er heerste taboe. Erfelijkheid werd niet onderzocht. Ik ben heel blij dat er nu meer openheid over is. Dat is ook de voornaamste reden dat ik mezelf hier bloot geef. Het taboe moet worden verbroken en meer openheid is nodig om te zorgen dat borstkanker eerder ontdekt wordt. 1 op de 7 vrouwen krijgt er mee te maken…

Dat ik mijn borsten kwijt ben, dat was voor mij minder emotioneel dan het verlies van mijn haren. Ik had lange blond lokken en ik heb erg hard gejankt bij het verlies hiervan. Ik heb 1 keer nog harder gejankt; toen de artsen op een scan (na hartklachten van de chemopillen) zagen dat ik plekjes op mijn lever had. Ik dacht toen echt dat ik mijn begrafenis mocht gaan regelen. Gelukkig bleek het, na 2 weken spanning, onschuldig.

Omdat na de chemo ik niet helemaal schoon was, kreeg ik een totaal van 20 bestralingen en daarna nog een half jaar chemopillen. En door de studie blijf ik nog 1 jaar onder behandeling met een PARP-remmers. The full package.

Ik probeer nu mijn balans te vinden, mijn haar groeit weer, protheses vind ik maar lastig, ik word weer fit en kan weer ravotten met mijn kinderen. Wellicht dat ik ooit nog voor een reconstructie zou gaan, maar voorlopig heb ik mezelf geaccepteerd zoals ik ben; een paar borsten minder en een paar littekens rijker. Soms zit er nog wel eens een stemmetje in mijn hoofd die mijn angst aanwakkert voor terugkeer van de kankerzooi, maar over het algemeen blijf ik positief en optimistisch.

Ik heb geleerd dat om hulp vragen niet erg is, dat er mensen vanuit alle hoeken ineens voor je klaar staan, zoveel liefde en warmte die ik terugkreeg voor mijn openheid. Heel mooi om te ervaren. Ik heb ook geleerd dat zowel mijn lichaam als mijn geest een enorme kracht bezitten waar ik niet van op de hoogte was. Bijzonder dat ik er weer sta, zoals ik er nu bij sta.

Het sjaaltje waar ik mee op de foto sta heb ik gekregen van mijn oedeemtherapeut toen ik mijn behandelingen had afgerond. Zij kreeg de sjaaltjes van Fordwarriors, waar ze borstkanker nazorg coördinator was in het middenoosten. Toen ze terug ging naar Nederland kreeg ze deze warrior-sjaals om aan iedere patiënt na het traject te geven: YOU DID IT

Mijn rollercoaster is te vinden op: www.facebook.com/groups/725266668381645